A Secretaria da Justiça, Família e Trabalho (Sejuf), por meio do Departamento de Apoio à Pessoa com Deficiência, em parceria com a Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Outras Doenças Raras (Obadin), realizaram na tarde desta terça-feira (14) um encontro sobre a Distrofia de Duchenne. Trata-se de uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, e que afeta apenas meninos. A enfermidade se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

Para Felipe Braga Côrtes, diretor do Departamento de Apoio à Pessoa com Deficiência, o encontro serviu para ampliar a discussão sobre diagnóstico, políticas públicas, inclusão social e educacional da Distrofia de Duchenne. “A Obadin é uma associação parceira, com representatividade nacional na defesa de todos os brasileiros com doenças raras a outras entidades congêneres”, explicou.

Além da conscientização, o encontro denominado dia D, distribuiu cartilhas da turma da Mônica que chamam atenção para o diagnóstico precoce e estímulo à inclusão escolar e social das crianças com Síndrome de Duchenne. Para Patricia Krebs Ferreira, presidente Obadin, o foco da campanha de conscientização é na educação, já que os doentes mantém o cognitivo preservado. “Não queremos nossos filhos estigmatizados dentro da escola”, afirmou.